La noche de Baylie Grogan terminó en tragedia. Su madre tiene un mensaje para otros padresEricks Webs DesignEricks Webs Design

Shawnee Baker estaba tomando café en un velero frente a la costa de Maine cuando sonó su teléfono. Era una agente de policía en Florida con una noticia devastadora: su hija había tenido un terrible accidente. Baker y su esposo necesitaban viajar a Miami. Inmediatamente.

Baylie Grogan había comenzado su segundo año en la Universidad de Miami esa misma semana. Horas antes, Baker le había enviado un mensaje de texto, pero rebotó debido a una red irregular en el mar.

“Buenos días, cariño. ¿Qué tal la noche?”, decía.

Pero cuando Baker contestó su teléfono, la horrible respuesta a esa pregunta comenzó a revelarse.

“Le pregunté al agente: ‘¿Qué pasó?’ Él dijo: ‘Lo siento mucho. No puedo decir nada más. Todo lo que puedo decir es que tienes que dar la vuelta al velero y venir de inmediato. Regresa a la orilla. Esto es urgente… Tu hija está en el hospital y es posible que alcances despedirte’”.

Temblando, Shawnee le pidió a su esposo, Scott Baker, que llamara al hospital. Un médico confirmó que su hija estaba en cirugía. Pero el hospital se negó a compartir detalles sobre el procedimiento porque a los 19 años, Baylie era considerada una adulta y su información médica estaba protegida por las leyes de privacidad.

Y debido a que Baylie no había firmado un documento de poder de atención médica, el hospital no reconoció a su madre como su defensora legal, dijo.

Ese día, el 19 de agosto de 2018, marcó el comienzo de una dura experiencia que puso patas arriba el mundo de los Baker.

Corrieron a Miami, sin saber si su hija estaba viva o muerta, y llegaron al hospital 16 horas después y se encontraron con una escena sombría: Baylie en una cama de la unidad de terapia intensiva, rodeada de tubos y con moretones profundos en todo el cuerpo. Apenas era reconocible: su cabeza era del tamaño de una pelota de baloncesto debido a la hinchazón en su cerebro.

Su familia pronto se enteró de que Baylie había solicitado un viaje compartido alrededor de la 1 a.m. después de una noche de fiesta, lo que desencadenó una angustiosa cadena de eventos.

Para los Baker, lo que siguió fue una lucha emocionalmente desgarradora, complicada por las leyes que les prohibían tomar decisiones sobre la atención médica de Baylie.

Baylie murió seis semanas después. Antes de su último aliento, su familia libró dos batallas médicas y legales: una para salvarle la vida y otra para dejarla ir.

Como su madre, Shawnee Baker siempre creyó que tendría voz y voto en la atención médica de Baylie. Pero una vez que Baylie cumplió 18 años, la ley decía lo contrario.

Una vez que un niño ya no es menor de edad, el acceso de los padres a su historial médico es limitado, incluso si pagan un seguro de salud o figuran como parientes más cercanos, dijo Peter Dyson, un abogado de planificación patrimonial en Coral Gables, Florida.

La mayoría de los estados requieren que los adultos designen a alguien para que tome decisiones médicas, incluida la autorización del tratamiento, si quedan incapacitados. Baylie no había hecho eso, lo que dificultó que su madre y su padrastro se involucraran en su cuidado, dijo Shawnee Baker.

“Desde el velero, nos preguntaron sobre un poder de atención médica”, dijo. “Si lo hubiéramos tenido en nuestro teléfono, lo habríamos enviado por mensaje de texto o correo electrónico… y nos hubieran contado todo… Hubiéramos sido guardianes. El poder de atención médica les da permiso a ustedes como padres para abogar por su hijo”.

Menos de tres días antes de la llamada de la agente policial, Shawnee Baker había regresado de Miami después de pasar una semana con los preparativos para que su hija se estableciera en la universidad. Se había alojado en un hotel cercano y ayudó a preparar su dormitorio y decorarlo en azul Tiffany, el color favorito de Baylie.

Para hacerlo hogareño, Baylie trajo almohadas y mantas con acento aguamarina y coral de su habitación en casa. En una pared había una foto de una mariposa con su cita favorita: “Justo cuando la oruga pensó que todo había terminado, se convirtió en mariposa”.

Madre e hija pasaron la semana comprando artículos para el dormitorio, yendo de restaurante en restaurantes y tomando el sol en la playa. La mayoría de las mañanas, compartían tazones de azaí y pan tostado con aguacate, y reflexionaban sobre la futura trayectoria universitaria de Baylie.

El jueves por la noche, Baker partió hacia el aeropuerto. Sus despedidas siempre fueron emotivas. El padre de Baylie se fue cuando ella era pequeña, y durante años, habían sido principalmente ellos dos antes de que se casara con Scott Baker hace una década.

Se aferraron la una a la otra y compartieron lágrimas. Baker entró en el ascensor y miró a su hija. “Me tiró un beso y volvió a gritar: ‘¡Te amo mamá!’”, dijo Baker.

Baylie se veía vibrante y llena de vida. El domingo por la mañana, alrededor de las 8:20 a.m., la policía llamó.

Los Baker entraron en una escena de pesadilla en el hospital HCA Florida Kendall en Miami. Los amigos de Baylie estaban sentados acurrucados en un rincón de la sala de espera, con los ojos rojos e hinchados.

Shawnee Baker se quedó sin aliento cuando vio a su hija en la cama del hospital. Como exenfermera de trauma, nunca había visto a nadie tan gravemente herido, dijo. Estaba embarazada del cuarto de sus cinco hijos en ese momento, y corrió al baño, agarró el inodoro y jadeó. No podía respirar. Todo se difuminaba a su alrededor en un remolino caótico.

“Su cabeza era enorme… Nos quedamos impactados”, dijo. “Había estado en neurocirugía durante nueve horas, tratando de detener la hemorragia en su cerebro y las diversas lesiones. Fue cortada desde el esternón hasta la ingle por una hemorragia interna. La habían dejado abierta porque no podían cerrarla por toda la hinchazón de sus órganos internos”.

Scott Baker garabateó una nota para llevar un registro de las 18 lesiones graves que había sufrido Baylie. Los médicos les hablaban en jerga médica: hematoma epidural, hemorragia subdural izquierda, fractura del hueso temporal izquierdo, fractura del cóndilo occipital izquierdo, cada término más aterrador que el anterior.

La madre de Baylie no podía creer que estuviera mirando a la misma persona que le había lanzado un beso casi tres días antes. “Por favor, no mi niña”, dijo.

La pareja siempre había compartido un vínculo tácito: ¿por qué, se preguntó, no había percibido ningún peligro inminente?

Shawnee Baker preguntó al personal médico sobre la condición de su hija, pero los médicos no pudieron compartir todos los detalles.

“Nos preguntaron si teníamos un poder de atención médica porque Baylie tenía más de 18 años. Y yo le dije: ‘No, pero soy su mamá’”.

En la mayoría de los estados, si alguien queda incapacitado y no ha nombrado a un representante de atención médica, la ley utiliza una jerarquía para determinar quién puede tomar decisiones médicas por él, dijo I. Glenn Cohen, experto en bioética y profesor de derecho de la salud en la Universidad de Harvard.

Shawnee Baker pronto descubrió que, debido a que era la pariente más cercana de Baylie, el hospital podía decirle lo que estaba sucediendo. Pero cuando se trataba de tomar decisiones sobre el tratamiento de su hija, su autoridad era menos clara.

Sin un poder de atención médica, el hospital había designado a un tutor para abogar por la atención de Baylie. Una vez que los Baker llegaron al hospital, no podían hacerse cargo de la tutela sin un desafío legal que habría llevado semanas, dijo Shawnee Baker.

Cohen dijo que es inusual que un hospital designe a un tutor cuando los padres están disponibles y dispuestos a hacerlo.

Pero Dyson, el abogado de Florida, dijo que según la ley estatal, un tutor designado por un tribunal tiene preferencia en tales situaciones. Los hospitales son cautelosos a la hora de otorgar autoridad para tomar decisiones a los miembros de la familia, incluso a los padres, porque la dinámica familiar puede ser complicada y los médicos a menudo no conocen la naturaleza de las relaciones del paciente con sus parientes, dijo.

Por ejemplo, el padre de Baylie ya no era parte de su vida, dijo Shawnee Baker.

En un comunicado, el hospital HCA Florida Kendall dijo que cumple con las leyes federales para salvaguardar los derechos y la confidencialidad de los pacientes.

“Al igual que otros hospitales, estamos obligados a seguir las leyes estatales y federales que están diseñadas para proteger la privacidad del paciente”, dijo el hospital en un correo electrónico a CNN. “La muerte de un ser querido es increíblemente difícil, y nuestros corazones están con esta familia”.

En el caso de Baylie, el hospital notificó a los Baker de los procedimientos que estaban realizando para tratar las lesiones de Baylie, pero no los involucró en la toma de decisiones, agregó Scott Baker.

“Decían que teníamos que hacerle este procedimiento. Vamos a tener que llevarla al quirófano”, dijo. “Y no sabíamos mucho más que eso. Así que nos dieron un resumen muy superficial de lo que estaba pasando”.

Y mientras los Baker luchaban por procesar la condición de Baylie y sortear estos obstáculos legales, poco a poco comenzaron a reconstruir lo que le había sucedido esa noche.

Baylie estudió neurociencia en la Universidad de Miami y estaba decidida a ir a la escuela de medicina.

Sus amigos la consideraban la “mamá gallina” de su grupo, la que servía como conductora designada cuando salían y se aseguraba de que nadie les pusiera alcohol en las bebidas.

Le encantaban los caballos, especialmente su percherón negro, Dark Secret, que montaba en sus competiciones ecuestres en su alma mater, la Escuela Kent en Connecticut. También formó parte del equipo ecuestre de la Universidad de Miami.

Y como miembro de la hermandad Zeta Tau Alpha, su primer fin de semana de regreso al campus estuvo repleto de actividades sociales.

El 18 de agosto, Baylie había asistido a una fiesta en la piscina con sus amigas de la hermandad antes de ir a un bar esa noche con algunos amigos. A la 1:14 a.m. de la mañana siguiente, pidió un viaje compartido para regresar a su apartamento en el campus, donde sus amigos la estaban esperando.

Luego canceló su viaje minutos después cuando dos hombres que afirmaron ser estudiantes de medicina en su universidad la convencieron de que se uniera a ellos en su viaje compartido, ya que también se dirigían de regreso al campus, dijo Shawnee Baker.

Desde el auto, Baylie envió mensajes de texto y llamó por FaceTime a sus amigos, actualizándolas sobre su paradero. (Sus padres compartieron los mensajes de texto con CNN). En un mensaje, dijo que estaba esperando en el auto con un hombre mientras el otro entraba a un apartamento encima de una tienda de conveniencia y regresaba con agua y popotes.

Baylie insinuó que los dos hombres parecían sospechosos, dijo su madre.

“Estoy con algunos chicos sospechosos”, envió un mensaje de texto a sus amigos alrededor de la 1:45 a.m. “Algunos muchachos fortuitos… están intentando muy insistentemente que beba el W (agua)”

Los amigos de Baylie, que estaban rastreando su teléfono en una aplicación de búsqueda de amigos, notaron que ella se estaba moviendo en la dirección opuesta al apartamento donde planeaban reunirse.

Baker dijo que más tarde se enteraron de que los hombres tenían más de 30 años y no eran estudiantes universitarios. Pero cuando los investigadores entrevistaron a los dos hombres, dieron una versión diferente de lo que sucedió, según un informe policial.

Le dijeron a los investigadores que Baylie se acercó a su viaje compartido afuera de un bar de Miami y acordó ir con ellos a recuperar una licencia de conducir de su apartamento, con planes de regresar al bar. Dijeron que parecía borracha y que no querían dejarla sola afuera.

Un hombre entró en el apartamento y salió con un poco de agua para Baylie, que ella derramó en el coche. Cuando regresaron al bar, uno de los hombres dijo que fue a buscar más agua para ella, pero ella ya se había ido cuando regresó, según el informe policial.

Baylie llamó a sus amigas y les dijo que ya no estaba con los dos hombres, pero que algo andaba mal con ella. Dijo que se sentía mareada y confundida, e imploró a sus amigos que fueran a buscarla, dijo su madre.

Las cámaras de videovigilancia mostraron a una Baylie desorientada deambulando por las calles bajo la lluvia mientras sus amigos le enviaban mensajes de texto, según el informe policial y su madre.

“Baylie, por favor, devuélveme el mensaje para que sepa que estás bien”, dijo un amigo.

Alrededor de las 3:15 a.m., una cámara de vigilancia capturó un Hyundai Sonata rojo atropellando a Baylie en South Dixie Highway en Coral Gables, según el informe policial. Al darse cuenta de su ubicación estancada, sus amigos siguieron enviándole mensajes de texto.

“Su ubicación no se ha movido del medio de South Dixie Highway en unos 10 minutos”, decía un mensaje. Estaba a unas tres cuadras de su apartamento.

El conductor del Sonata se detuvo en el lugar para hablar con los investigadores y no fue acusado, dijo Scott Baker.

Para Shawnee y Scott Baker, las imágenes de Baylie fueron difíciles de ver.

“En el video, ella caminó de la manera en que la gente camina cuando está drogada. Tienen un deterioro del procesamiento sensorial”, dijo Shawnee Baker.

“Así que cuando los autos se acercaban y le tocaban la bocina o encendían las luces mientras cruzaba la calle, fue atropellada en un tráfico de seis carriles, ella no respondió. Ella no se inmutó. Ella no saltó. Ni siquiera los miró”.

Baylie nunca abrió los ojos ni volvió en sí.

Sin un poder para tomar decisiones sobre la atención médica, su madre no tenía autorización para solicitar de inmediato una prueba toxicológica y así determinar si había sido drogada, dijo Shawnee Baker.

“Como familiares más cercanos, podíamos tomar algunas decisiones. No todas. No podíamos pedir que se le hiciera un análisis de sangre a nuestra hija porque ya era adulta… porque tal vez ella no quería que supiéramos que había drogas involucradas”, dijo Shawnee Baker.

Según el informe policial, semanas después, los investigadores obtuvieron del hospital los viales de sangre de Baylie para realizar la prueba toxicológica. La ventana de detección de la presencia drogas utilizadas para violaciones es de horas, lo que hace que realizar las pruebas inmediatamente sea de vital importancia, dijo Scott Baker. La prueba toxicológica detectó la presencia de alcohol y medicamentos recetados.

Pero sin un resultado positivo en una prueba de drogas, no había evidencia de que Baylie hubiera sido drogada. Sin tener pruebas no existía un delito, sin que hubiera un delito, no se hicieron arrestos, dijo Scott Baker.

Pero los contratiempos derivados de la falta de un representante con un poder para la toma de decisiones en la atención médica no terminaron ahí.

Al principio, los neurólogos creían que Baylie se recuperaría y hablaría de nuevo en seis meses, por lo que sus padres la trasladaron en aeroambulancia al Hospital General de Massachusetts a principios de septiembre para estar más cerca de casa y tener opciones de fisioterapia allí, dijo Scott Baker.

Pero los médicos detectaron lesiones adicionales en su cerebro, lo que cambió significativamente el pronóstico, añadió.

Una resonancia magnética concluyó que sus lesiones eran tan graves que quedaría en estado vegetativo por el resto de su vida, dijo. Sin un apoderado de atención médica, los Baker se toparon con otro muro legal.

Massachusetts es uno de los pocos estados que no tiene un proceso predeterminado de nombramiento de un representante legal sustituto para tomar decisiones médicas.

Si el hospital tiene un procedimiento establecido y si un paciente incapacitado no ha designado a alguien para que tome decisiones médicas por él o ella, el hospital se hace cargo automáticamente, dijo Thaddeus Pope, experto en bioética y profesor de la Facultad de Derecho Mitchell Hamline en Minnesota.

“Hay muchas razones para otorgar el poder”, dijo Pope. “No solo porque no habrá nadie (para tomar decisiones). Sino porque la lista podría poner a la persona equivocada a cargo”.

Los Baker expresaron que le dijeron al hospital que Baylie nunca querría vivir en esa condición. Pero a pesar de que entendían que el hospital estaba cumpliendo con la ley, eso no alivió su dolor.

“Básicamente, dijeron que el hospital tiene la tutela de su hija. El comité de ética tiene su tutela. Por lo tanto, cualquier decisión que se tome tiene que pasar por ellos”, dijo Shawnee Baker. “¿Se imaginan? Para una madre eso es como meter el dedo en la llaga, si ves a tu hija allí acostada y te dicen que el hospital ahora tiene la tutela”

El Hospital General de Massachusetts declinó hacer comentarios, citando problemas de privacidad.

Así que, una vez más, los Baker tuvieron que luchar, esta vez por el derecho de Baylie a morir. Sin tener una persona autorizada que les dijera si podían apagar las máquinas que mantenían a Baylie con vida, el hospital nombró un equipo de ética para determinar su destino.

Después de algunas discusiones entre los Baker y el hospital, el comité de ética cedió y los médicos desconectaron las máquinas de Baylie el 27 de septiembre.

Shawnee Baker dijo que es lo que Baylie habría querido. Ella había tenido una conversación con su hija sobre el tema el año anterior, añadió.

“Me dijo: ‘Mamá, sabes que hay cosas peores que morir’. Y yo le dije: ‘¿Qué quieres decir?’ Y ella dijo: ‘Estar atrapada en un cuerpo que no funciona. Nunca dejes que eso me pase a mí, mamá. Prométemelo’”.

Los Baker esperan que su terrible experiencia ayude a concientizar a otras familias sobre el laberinto que enfrentan los adultos jóvenes cuando se trata de la atención médica.

En mayo, Shawnee Baker publicó un libro, “Baylie”, sobre la historia de su hija. Parte de las ganancias se destinarán a la Fundación Baylie’s Wish, de la familia, que aboga por la seguridad de los estudiantes universitarios e informa a los padres sobre los poderes de atención médica, dijo.

Hasta el accidente de su hija, Shawnee Baker añadió que nunca había oído hablar de los poderes de atención médica. “Los padres solo se enfocan en: ‘¿Es esta una buena universidad y si tienes las calificaciones para ingresar en ella?’ Y nos preocupamos por la residencia universitaria. No nos fijamos en la seguridad y otras políticas”, dijo.

Los Baker también se asociaron con 3rd-i, una aplicación de seguimiento diseñada para hacer que los viajes en vehículos de servicio privado de transporte y otros medios de transporte público sean más seguros.

Con la aplicación, los usuarios comparten video en vivo, audio, ubicación y su destino con uno o más grupos de personas que crean en la plataforma. En situaciones de emergencia, un toque a un botón SOS comparte la transmisión en vivo y la ubicación del usuario con los despachadores, lo que les permite actuar rápidamente, dijo Dillon Abend, fundador de la aplicación.

Los Baker creen que la aplicación podría haber marcado una gran diferencia para mantener a Baylie a salvo esa noche.

Aproximadamente un mes después de comenzar el coma de Baylie, su madre le escribió una carta.

“Recé durante semanas para que volvieras a mí, pero ahora estoy rezando para que te sueltes y vueles con los ángeles”, decía. “El cielo es hermoso… puedes montar a caballo durante todo el día. Conviértete en una mariposa, querida mía, y vuela libre”.

Baylie se fue poco después. Shawnee Baker perdió a su única hija en ese momento, pero desde entonces ha dado la bienvenida a otras dos.

Baylie quería ser neurocirujana para poder ayudar a los demás. Y sus padres creen que ella querría que compartieran su historia para salvar a otros de un dolor similar.

Shawnee Baker dijo que el dolor le ha dado un propósito: ser el cambio para bien que su hija nunca pudo a ser.

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